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Vivió hasta los 83 años con síndrome de Down: la historia de Elenica y una lección de humanidad

Vivió hasta los 83 años con síndrome de Down: la historia de Elenica y una lección de humanidad

De la inclusión en España a la crisis estructural en Argentina: la longevidad en la discapacidad no es un milagro biológico, sino el resultado directo de políticas de cuidado, salud integral y respaldo comunitario sostenido. El desafío que se presenta hoy en Argentina a un adulto mayor con discapacidad es sobrevivir a un sistema cada vez más diezmado.

Lautaro Belloni

Elena Cestafe Gil nació en Zaragoza en 1943, en el seno de una familia que decidió no resignarla al destino que la época reservaba para las personas con síndrome de Down: el estigma social, la marginación y el olvido. En aquellos años, la expectativa de vida para su condición rara vez superaba los quince años.

Todos la llamaban «Elenica». Ingresó a la Fundación Gil Gayarre hace 57 años, cuando era una adolescente. Fue ese vínculo familiar, sumado a una institución dispuesta a sostenerla durante más de medio siglo, lo que le permitió construir una vida plena: estudió latín, cantó jotas aragonesas y participó activamente en la comunidad. A los 80 años escribió una carta pública para agradecer el cariño recibido.

El 5 de julio de 2026, Elenica falleció a los 83 años. Se convirtió en la persona con síndrome de Down más longeva de Europa: un caso excepcional donde lo trascendente no fue el récord, sino el modo en que vivió esos años con plenitud y felicidad.

Esa trayectoria no fue un milagro biológico ni un mérito individual: fue el resultado de la inclusión, la atención médica integral y un cuidado sostenido a través de una fundación que la acompañó. En los últimos 80 años, la expectativa de vida media de las personas con síndrome de Down pasó de 12 años en la década de 1940 a rondar los 60 en la actualidad.

Este avance se apoya en tres pilares: atención médica temprana, estimulación continua e inclusión comunitaria y laboral. Donde existen sistemas de protección garantizados, la longevidad y la autonomía dejan de ser una excepción para convertirse en la norma.

La trayectoria de Elenica no fue un milagro biológico ni un mérito individual: fue el resultado de la inclusión, la atención médica integral y un cuidado sostenido a través de una fundación que la acompañó. En los últimos 80 años, la expectativa de vida media de las personas con síndrome de Down pasó de 12 años en la década de 1940 a rondar los 60 en la actualidad.

La mirada docente: la crisis estructural en Argentina

El contraste con la Argentina actual es marcado. Aunque rige una actualización del nomenclador, la brecha entre los costos reales y los valores reconocidos por el Estado supera el 40%, dejando a los centros asistenciales al borde de la quiebra.

Esta problemática impacta de lleno en el terreno cotidiano. Soledad Carrizo, docente de estudiantes con discapacidad, acompañante terapéutica y maestra integradora, analiza el complejo panorama nacional: «Hoy en día la sociedad tiene más conciencia. Reflejo de eso son todos los miércoles en Plaza de Mayo, donde la comunidad que integramos el sistema de discapacidad hacemos visible la situación. El problema de la discapacidad no es solo de la persona, sino de sus familiares, profesionales y de todo un sistema».

La burocracia también se ha endurecido. Tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) bajo la ley 22.431 presenta cada vez más trabas. «Antes se tenía en cuenta el 50% de discapacidad evaluada por junta médica; hoy les exigen un 70% o más, sin considerar que discapacidades parciales perjudican seriamente el día a día para vivir dignamente», advierte Carrizo.

A esto se suma el incumplimiento de la ley 24.901 de prestaciones básicas, que precariza a los profesionales del sector. «Las prestaciones se caen porque el Estado no paga a tiempo. Empezás a trabajar en marzo y con suerte cobrás tres o cuatro meses después. Cuando las prestaciones caen, no solo se toca la dignidad de la persona con discapacidad, sino también del trabajador que queda excluido del sistema laboral», sostiene la docente.

El panorama legislativo tampoco ofrece certezas: la ley de Emergencia en Discapacidad (27.793) continúa judicializada con fecha límite al 31 de diciembre de 2026. Además, el Censo 2022 no incluyó preguntas sobre síndrome de Down, dejando a más de 12.000 niños sin contabilizar y al 85% de los adultos fuera del mercado laboral formal.

Ante las falencias del Estado en accesibilidad y comunicación adaptada, las respuestas locales intentan amortiguar el impacto. Carrizo destaca el valor de las iniciativas municipales, como en Berazategui con sus talleres para familias de personas con autismo, aunque remarca que a nivel nacional «el gran desafío hoy para un adulto mayor con discapacidad es sobrevivir a un sistema que cada vez es más cruel».

La historia de Elenica demuestra que vivir 83 años con plenitud exige una decisión social de acompañamiento. Frente a un sistema precarizado, la pregunta de fondo interpela a toda la sociedad: ¿cómo construir un modelo que garantice que estas historias de vida dejen de ser una excepción lejana y se conviertan en una realidad posible en nuestro país?

Lautaro Belloni es docente de filosofía y materias técnicas. Estudiante de periodismo y gestión de contenidos en Eter.

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