Las madres de niños con discapacidad viven una maternidad diferente: cargada de obstáculos, de caminos sin andar. Erica Albistur transformó los múltiples diagnósticos de su hijo Lucio en una hoja de ruta para no perderse. Las expectativas no eran buenas, pero se convirtió en telefonista permanente, abogada, médica, enfermera, para acompañar a su hijo y verlo crecer. Hoy es docente, posee un diploma en accesibilidad universal de la UTN y se desempeña como acompañante terapéutica en niñez y adolescencia. Con todo ese bagaje trabajó en un proyecto de ley que busca regular y garantizar que la atención médica domiciliaria para que sea segura, continua y de calidad. 

Érica Albistur dice, en cada oportunidad que se presenta, que ser mamá es algo que te cambia la vida y que ser mamá de un hijo con discapacidad todavía más. “Cuando buscas a un bebé, sentís que sos vos la que le va a brindar todo un aprendizaje y todo ese conocimiento del mundo. Está esa cosa de romantizar la maternidad”, asegura en diálogo con 4Palabras. Pero en su caso los roles se invirtieron: sintió, desde el primer momento, que Lucio venía a enseñarle algo. “Cuando sabés todo lo que pasó después de estar un año internado y lo ves siempre que se despierta con una sonrisa, te enseña”, dice.

Hace 11 años, cuando Lucio tenía solo 6 meses, recibió un alta clínica con indicación de cuidados domiciliarios, luego de una larga estadía hospitalaria. La internación en casa se presentaba como el alivio de volver a casa, pero detrás se escondía la responsabilidad de montar una unidad de terapia intensiva en un cuarto común. Lo que debía ser un entorno seguro para Lucio, se transformó en una pesadilla por la negligencia del personal a cargo: sufrió daños irreversibles por una mala conexión profesional por parte de una cuidadora que no era enfermera ni estaba capacitada para hacerlo. Eso le provocó el impacto convulsivo, infartos cerebrales y cardíacos que lo dejaron en estado vegetativo, relata Albistur, hoy convertida en una referente del activismo por la discapacidad. El diagnóstico inicial fue devastador: le dijeron que Lucio quedaría desconectado de la realidad, ciego y con graves problemas conductuales. 

El problema, denuncia, no es nuevo, pero la crisis actual del sector salud agudizó la problemática. La falta de reglas claras y la precarización de los servicios de salud domiciliaria ponen en riesgo la vida de los pacientes más vulnerables. Se envían cuidadores para tareas que requieren enfermeros profesionales, se quitan horas de enfermería que dejan a los padres solos frente a botones gástricos o bombas de alimentación y las madres, en general, son las que deben afrontar toda esa falta: estudian formal o informalmente medicina, leyes y gestión administrativa para suplir las deficiencias del sistema. «Hoy por hoy, por semana se está muriendo un niño en su casa porque le sacan la enfermería o le mandan personal que no está capacitado», afirma Albistur. 

A pesar del pronóstico que recibió hace una década, Lucio hoy tiene 11 años. Su madre no solo cuida de él, sino que investiga tratamientos dentro y fuera del país, mientras batalla legalmente contra la desidia de las prestadoras. El proyecto de ley que presentó en la Cámara de Diputados impone que las obras sociales y prepagas brinden una cobertura total e ininterrumpida, que incluye enfermería las 24 horas, insumos, medicación y equipamiento técnico. También exige que el personal esté debidamente capacitado y certificado, evitando que las familias (sin formación médica) asuman tareas profesionales por falta de personal idóneo. Y crea el Registro Nacional de Internación Domiciliaria (RENID) para fiscalizar, auditar a los prestadores y recibir denuncias de las familias. Su lucha, insiste, ya no es solo por su hijo, sino por establecer un marco regulatorio que impida que otros niños pasen por lo mismo. “Alzaré la voz por Lucio y por todos los Lucios que puedan venir. Que la casa sea un lugar de sanación, no de peligro”, dice. 

¿Qué pensás que ve Lucio cuando te ve?

Uy, qué fuerte. Creo que siente seguridad, que es lo que yo intenté todo el tiempo, darle seguridad para que él pueda seguir avanzando y seguir desafiando un montón de barreras y cosas que le va a ir poniendo enfrente la vida. Él siente la aprobación mia constante. Debe sentirse muy amado, muy querido.

¿Qué le decís a las personas que se acercan a vos porque sos una referente?

Creo que el amor mueve montañas. Obviamente fue un antes y un después, una no está preparada para una maternidad de esta naturaleza. No son las que se muestran en la tele, no vemos propagandas en donde aparece algún niño con dificultades. Es una maternidad que no se muestra, entonces cuando a una le sucede obviamente te preguntás por qué a mí. Después, con el tiempo, empezás a decir, ¿por qué no a mí? 

Sí me pasó que se llevó mi pareja y, en parte, lo agradezco porque siento que nunca pudo aceptar al hijo que tuvo. Hoy por hoy tampoco lo acepta, fue muy cruel con él también. 

Obviamente es el día de hoy que no pasa un mes en el que no llore en la ducha, esto te cambia la vida en un montón de cosas, aprendés un montón de cosas, perdés un montón de cosas en el camino y ganás unas cuantas. 

Lucio nació y al ser un prematuro tan extremo, no le dieron mucha posibilidad de vida, me dieron 48 horas. En mi cabeza nunca estuvo la posibilidad de que Lucio se muriera, jamás. A partir de ese momento, nunca me puse a pensar en su diagnóstico. 

¿En qué pensabas?

Mi foco estaba puesto en Lucio, en cómo estaba Lucio, en que iba a tener que seguir viviendo en el día a día. Vos te vas a dormir y al otro día no sabes si tu hijo va a estar al lado tuyo. Y cuando Lucio estuvo internado, a veces me llamaban a la madrugada y me decían, “veníte porque no sabemos si pasa la noche”. También me pasó que fui a mi iglesia y pedí que vengan a hacer un bautismo de socorro para que no se muera sin su bautismo. 

Lo que diría a los padres es que no se dejen llevar por un diagnóstico o por la línea que bajan algunos profesionales. Las imágenes de resonancia son una cosa y Lucio es otra. La imagen muestra a un nene que está postrado en una cama, ido, sin ningún tipo de conexión. Lucio es otro, y eso es fruto del amor. Yo sentía que era Erica contra el sistema, y a mí me decían A, y yo decía B. Me vi en la obligación de estudiar para que mi hijo hoy por hoy esté vivo y en las condiciones en las que está. Eso es tristísimo, que uno no pueda apoyarse en el sistema de salud. Yo tuve la posibilidad de educarme, y quizás poder ponerme más fuerte como para poder sortear esas barreras pero hay mamás o hay familias que no tienen esa posibilidad, y los hijos se les mueren. 

¿Cómo te definirías? 

Me costó mucho, pero me siento orgullosa de la mamá que soy y de la que fui, con Lucio nos dimos una segunda oportunidad. Soy una mamá muy perseverante, muy activa en la vida de Lucio, muy amorosa. Le di una seguridad que no me dieron a mí, a Lucio lo llevaba a la hamaca con una sonda nasogástrica y con un tubo de oxígeno. Nunca me importó la mirada de los demás, porque esa es la seguridad que yo le quería permitir a mi hijo. Soy una mamá que nunca bajó los brazos, que tengo mucho coraje y muchísimo amor.

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