El tratamiento a los pacientes oncológicos que transitan patologías severas o limitantes para sus vidas requiere de una sensibilidad y una empatía a toda prueba. Más aún, si quienes se aproximan a la etapa terminal de su enfermedad son niños. El Hospital de Pediatría Juan Pedro Garrahan, -institución de referencia en América Latina- recibe niños de todo el país y en ocasiones, los tratamientos precisan de una internación que se prolonga durante meses, obligando a un reacomodamiento en el seno familiar difícil de sobrellevar. 

Nacidos específicamente para el cuidado del fin de vida de la mano de la enfermera y médica Cecilia Sanders, los cuidados paliativos conforman una amalgama de terapias no farmacológicas (TNF) destinada a calmar los dolores de los chicos internados, producto de sus enfermedades -mayormente, cáncer- y de los efectos de la medicación, la respuesta mayoritaria de abordaje a las enfermedades terminales desde la medicina hegemónica.

Mercedes Méndez es licenciada en Enfermería y trabaja en el hospital desde hace 31 años. Su labor comenzó en el área de Neonatología donde asistió a prematuros extremos durante 11 años, continuó en el hospital de día del servicio de Oncología y desde 2007 forma parte del sector de Cuidados Paliativos, rama en la que se especializó. “En mi recorrido fui pasando por tres etapas. Yo amaba la neo en la que estaba pero sentía que los pacientes estaban muy invadidos. Había empezado a leer que había formas de ayudarlos para que pasaran toda la transición hacia el fin de vida aliviados, acompañados. En ese momento dudaba de si había mucho más para hacer, así que empecé a formarme”, relata la enfermera, a quien de manera afectuosa todos llaman “Meche”. 

Apoyada en esta idea de cuidado y acompañamiento, Meche trabaja con terapias no convencionales como reiki, masajes, reflexología y terapia vibratoria a partir del sonido de cuencos tibetanos. El objetivo es acompañar en las distintas etapas “en las que podemos participar y por supuesto entender qué hacer si se acerca la etapa terminal de su enfermedad, cómo aliviar sus síntomas físicos y emocionales, qué palabras usar, como escuchar; en síntesis, cómo estar sin invadir”. 

Méndez explica que esta especialidad tiene una característica muy marcada de cuidado muy delicado, de estar en un momento muy trascendental, tanto para la familia como para el niño. “Muchas veces estamos en el peor momento de sus vidas, cuando los chicos fallecen y aún así ellos nos reconocen como familia, por ese vínculo estrecho de haber asistido, acompañado, abrazado”, dice. Y reconoce que la presencia del equipo es efímera, pero es muy particular. “Los pacientes siempre nos asombran con las reflexiones que nos hacen, con lo que saben y creemos que no saben, cómo nos cuidan, cómo cuidan a la familia; en momentos muy críticos los chicos siguen cuidando a los padres, en esos momentos dejar que los niños permanezcan en su rol de niños y se dejen cuidar es todo un trabajo”, señala. 

Un intercambio de experiencia humana

En la actualidad el campo que define el abordaje de los pacientes con enfermedades limitantes para sus vidas se ha extendido ampliamente. Así, los cuidados paliativos comprenden no solo los cuidados físicos sino los emocionales y psicológicos, cuidados integrales en los que la presencia de la enfermera juega un rol fundamental mediante la escucha activa, la atención, la compasión, la intimidad y el toque terapéuticos para explorar las necesidades psicológicas, psicosociales y fisiológicas del paciente.

Méndez retoma la concepción de escucha provista por Ramón Bachet, psicólogo español fallecido de manera reciente. La escucha no se traduce en el mero “poner el oído” sino que es una escucha con todos los sentidos puestos en el intercambio con el paciente, un intercambio integral y recíproco entre la enfermera y el paciente.