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Un emblema de la lucha por la discapacidad

Un muñeco de gomaespuma hoy es el faro de las marchas contra el ajuste en discapacidad. Luego de la partida de su creador, tomó las calles con la remera de la lucha para ser la presencia física y el grito de todos aquellos que no pueden viajar a las plazas pero exigen ser reconocidos.

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Un emblema de la lucha por la discapacidad

El joven que está arriba del micro escolar no es una persona. O sí. Pero es de goma espuma. Tiene pelo sintético, la boca grande y un mecanismo casero en los ojos que permite que se abran y se muevan según quien lo maneje. Lleva puesta una remera que dice “No al ajuste en discapacidad” y un gorro de la murga creada por las familias del Colegio Nuevo Día de Ramos Mejía. 

Cuando los micros y las combis se estacionan cerca del Congreso, de la Plaza de Mayo o del Ministerio de Salud, son muchos quienes lo buscan como un punto de encuentro entre la multitud. Alguien señala la silueta de gomaespuma en lo alto. Ahí está. El muñeco es un faro. La gente se acerca, le saca fotos, pide permiso para sostenerlo un segundo. La prensa le apunta con las cámaras. El muñeco no habla, pero tiene la boca abierta. Dice sin hablar.

***

Fede tenía un retraso madurativo y una discapacidad pulmonar severa que le dificultaba la respiración. Cuando ingresó al Centro de Formación Laboral del Colegio Nuevo Día, era de esos estudiantes rebeldes que se desmarcan de la disciplina cotidiana. En la clase de música, sin embargo, el encaje era distinto. Descubrió la pasión por cantar. Con la profesora Myriam Casanovas estableció un hilo de comunicación cotidiano que se mantuvo con los años.

Pasó por distintas prácticas: carpintería, herrería, marroquinería. En el taller de construcciones, con la profesora Norma, empezaron a trabajar con gomaespuma para armar títeres. La tarea exigía una motricidad fina que a todos les costaba: elegir los materiales, aplicar el pegamento sin pegarse los dedos, ensamblar las piezas con paciencia, ajustar el alambre o la tanza que daría movilidad a los párpados. Fede terminó el muñeco y se lo regaló a Myriam.

–Le tengo que poner un nombre –le dijo ella–. ¿Querés que se llame Federico, como vos?

Fede estaba chocho. 

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Durante varios años, Federico –el muñeco– tuvo una vida de consultorio y aula. Myriam, que empezó a dar clases en Nuevo Día en 1995 y después ayudó a armar el coro institucional que reúne a decenas de pibes, se lo llevaba a su casa en Parque Avellaneda. Ahí brinda sus sesiones de musicoterapia.

En el colegio y en el consultorio, Federico era un cuentacuentos. O un cantor. Myriam le metía la mano por la espalda, le abría la bocota y les hablaba a los pibes. El muñeco funcionaba como un puente: los chicos le tocaban la cara, le movían los ojos, jugaban a responderle. 

 

***

 

En 2024, con la embestida estatal contra las personas con discapacidad, las familias y los prestadores empezaron a movilizarse. Organizar la salida de cien pibes de una escuela hasta el centro de la ciudad requiere de una logística muy complicada. Se necesitan apoyos constantes, transporte adaptado, familias disponibles y un despliegue de cuidados que no siempre se puede garantizar en una jornada de protesta.

Myriam pensaba y pensaba de qué manera podían estar representados esos pibes que no podían estar en las plazas. Hasta que se dijo: ¡Federico! Estaba hecho por un alumno y representaba a todos ellos. 

En la primera marcha el muñeco fue con el buzo original que le había puesto Fede. Después, Virginia, la directora del colegio, le regaló a Myriam una remera negra con la consigna contra el ajuste en discapacidad. Y ella decidió que era para Fede. Le sumaron el gorro de la murga “La del Patio”, que reúne a familias de la escuela. Así empezó a ir vestido a todas las convocatorias.

 

***

 

Los apoyos son los recursos, personas o herramientas, que permiten que una persona con discapacidad ejerza su autonomía. Federico –el muñeco– representa la defensa de esos apoyos. Es un símbolo de la defensa de las escuelas que forman a los pibes, pero también a las profes y los profes: en el estar, en el hacer, en el equivocarse. Myriam dice que ese muñeco es un emblema que “enseña que uno puede ir superándose todos los días y que con los apoyos que nosotros les damos a los chicos, los chicos también pueden superarse”.

Ese personaje de gomaespuma pasó a ser la presencia física de los que no pueden viajar, de los que se quedan en las instituciones o en sus casas porque la movilidad o la salud se lo impiden. En él están todos los alumnos que tuvo Myriam en estos 35 años gritando ¡Basta! ¡Reconozcanos! 

En la plaza, la gente lo busca para sacarse fotos. La profe lo sostiene. El muñeco mide cerca de un metro, para muchos es un gigante.

 

***

 

Cuando egresó del Colegio Nuevo Día en 2015, Fede eligió a Myriam para que le entregara el diploma. Después siguió yendo a las sesiones de musicoterapia en su consultorio particular. Pero la obra social le cortó la cobertura y su vida se empezó a complicar. En 2025, su situación pulmonar empeoró y murió. No había llegado a cumplir treinta años.

Myriam tiene un sobrino con discapacidad. También un ahijado con discapacidad. Conoce los pasillos de las obras sociales, las cartas documento, los trámites que se traban, los presupuestos que se cortan. Sabe que el muñeco que construyó su alumno en un taller de Ramos Mejía se transformó en un emblema para muchos.

 

–Ojalá algún día pueda quedarse en el consultorio y sea solo un títere que me recuerde a Fede -dice-. Pero como están las cosas, va a tener que seguir saliendo.

 

Federico ahora está en el consultorio de Parque Avellaneda. Espera sobre un sillón del consultorio hasta la marcha.

 

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