Mientras avanza la causa por corrupción en la ANDIS, el Gobierno nacional continúa sin aplicar la ley de Emergencia en Discapacidad aprobada por el Congreso. Para Daphne Bernacchi, madre de Giuliano, que brindó un contundente discurso en la Legislatura porteña viralizado durante la última semana, “la única salida es por vía judicial”. Mientras tanto, empujan desde las redes y la calle.

Martina Dentella

Daphne Bernacchi es docente y mamá de Giuliano, fanático del general José de San Martín. Él padece una discapacidad intelectual por una enfermedad neurometabólica que sufrió cuando era bebé y desde entonces depende de distintas terapias que acompañan su desarrollo. Durante la última semana, se viralizó un video en el que Daphne manifiesta a los legisladores porteños su preocupación -y la de cientos de familias- por la situación crítica que atraviesan en cuanto a las prestaciones, y el riesgo permanente de que cierren escuelas. “¿Saben, por ejemplo, lo que sentimos las mamás y los papás respecto de lo que pueda pasar cuando nosotros no estemos? No nos deja dormir. Tratamos de hacer que nuestros hijos logren formar primero una red de contención y eso se lo da la familia, los amigos, la escuela, los terapeutas” dijo y agregó: “Por favor, firmen lo que tengan que firmar, háganlo rápido. Estamos hablando del futuro, porque aunque no crean nuestros hijos e hijas, también son el futuro de este país, no queremos que nos traten como desechos”.

La situación, según Bernacchi, los desbordó a partir de que se develaron los escándalos de corrupción en la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS). «Estamos enojados y cansados. Lo que nos terminó de brotar es que nos empezamos a dar cuenta de que el Gobierno nos estaba maltratando mientras se robaban todo. Y eso fue muy difícil de tramitar. Una cosa era discutir el déficit, y otra es que salte toda esta basura de coimas y la impunidad”, dice en diálogo con 4Palabras.

Además, señala que “se está naturalizando que hay una ley que no se cumple y todo genera mucha impotencia, mucha bronca, hay cosas que están en serio riesgo”.

Mientras se investiga la trama de corrupción, las familias sufren las consecuencias directas de la desfinanciación del sistema. Los hogares de día, vitales para el desarrollo de sus hijos, están “pendiendo de un hilo”, con algunos centros cerrando definitivamente. La fuga de profesionales es constante: abandonan por los sueldos irrisorios. “Los profesionales no quieren laburar por siete mil pesos”, afirma Bernacchi e indica que muchas familias deben pagar un extra para evitar que se vayan, mientras quienes no tienen recursos, caen.

¿Está en riesgo la escolaridad?

Sí, también está comprometida. Las maestras integradoras en las escuelas del Gobierno de la Ciudad están renunciando por los bajos sueldos y los pibes se quedan sin la escolaridad, de golpe, porque no los reciben sin docente integradora. Nosotros vendemos rifas, hacemos fiestas, funciones artísticas para juntar plata para el desayuno y la merienda, entre otras cosas. Lo peor es que se está naturalizando que hay una ley que no se cumple. Nuestra única esperanza está puesta en la justicia. El amparo colectivo que se tramita en Campana obligaría al gobierno a cumplir la ley.

“Nosotros vendemos rifas, hacemos fiestas, funciones artísticas para juntar plata para el desayuno y la merienda, entre otras cosas. Lo peor es que se está naturalizando que hay una ley que no se cumple”. Daphne Bernacchi.

¿Cómo es la pelea diaria para que la agenda no pierda vigencia?

Sabiendo que en pocas semanas comienza la feria judicial y que no tenemos mucho más para hacer, lo único que nos quedan son las redes y la calle. En nuestro caso tenemos la suerte de que en la escuela de Giuli está el hijo de Valentina Bassi, y pobre, hace una nota por día, está todo el tiempo tratando de que no se caiga el tema. Ahora se sumaron un par de actrices. Hacemos marchas, vamos a las radios, hablamos con los medios, todo lo que está a nuestro alcance. Pero un gran golpe fueron las elecciones: ahí sonamos. Esas cuarenta y ocho horas fueron una depresión, porque nos dimos cuenta que no nos iban a escuchar. Hoy es 3 de diciembre y yo no soy amiga de estas fechas, la sensación que tengo con todas esas fechas es que refuerzan la diferencia. No debería haber un día del autismo ni del discapacitado. Aunque por otro lado, si no visibilizamos, estamos muertos. La salida para nosotros es judicial, porque la única forma de que el gobierno aplique la ley es que la justicia lo termine recontra obligando.

Decís que las mamás con hijos con discapacidad están siempre pensando en qué pueda pasar si ellas no están, ¿cómo es convivir con esa sensación?

Uno intenta fingir demencia. No soy creyente, pero hablo con mis muertos todo el tiempo. Entonces pido si se pudiera ir antes que yo. Después veo qué hago. Va a ser lo que tenga que ser cuando tenga que ser. Y me hago 400 chequeos por año. Intento ver si puedo zafar de una enfermedad que me lleve rápido. Es una boludez, pero eso es un motor. Si tengo que tomar cualquier pastilla, me las tomo. Porque es desesperante. Y más porque el único hermano que tengo, tiene una discapacidad. Entonces me toca fingir demencia. ¿Se entiende el concepto? Te empezás a enroscar, y necesitás salir de ahí. Yo me volví a casar con el papá. Es casi Esperando la carroza. Somos muy compañeros y queríamos garantizar que todo lo que los dos tenemos, que es re poquito, quede para Giuliano.

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